선생님들!!!!안녕하세요~~^^

잘생긴 박준혁 기억하시죠~~^^

다음주에 뵙기로 했는데 후기를 쓰고 뵐려고 이렇게 컴터를 한 번 켜 봅니다^^

처음. 우리 준혁이는...10개월 만삭아, 임신중간에 전혀 문제가 없었는데...예정일 당일 갑작스러운 하혈과 함께

태반박리...그리고 응급수술..그리고 무호흡...그리고 뇌손상... 대뇌 전부가 다 손상 됐다는 소견과 함께.....경련까지....

다시 되내어 생각해봐도 속이 답답하고...시간을 돌려 예정일 전날 수술을 하고 싶네요.

후회해도 소용 없으니 그래서 잊고 살려고 노력하고, 즐겁게 살아보자 다짐하며 살지만

가끔 혁이가 많이,심하게 많이 아프면 모든 아픈아이를 키우는 부모들처럼

시간을 되돌리는 약이 있다면 집을 팔아서라도 그 약을 사서 아프기전, 저는 특히 예정일  하루 전으로 되돌리고 싶어요. 

그렇게 뇌병변 1급이라는 장애를 얻게 된 우리 혁이는 어딜 가나 잘생겼다 얘기를 듣는 이쁜 아들인데

인지가 없다보니, 그런 칭찬을 들어도 혁이는 같은 표정을 갖고 있었어요.

늘 누워있고, 강직이 심한 우리 준혁이는 학교도 유치원도, 어린이집도 못가는 줄만 알고,

집에서 신랑과 친정엄마와 제가 3교대를 하며 혁이를 돌봤는데

천주교 재단에서 운영중인 만수동의 씨튼 어린이집을 알게되었고,

부천에 계속 살다가 어린이집에 들어가기 위해 인천으로 옮기고 나서

선생님의 추천으로 노틀담을 알게 되었어요.

제가 천주교 신자라서 그런지, 아무래도 더 믿음과 신뢰가 충만하게 갔구요^^

혁이를 이동할때도 필요했고, 집에서는 계속 사람이 안아줘야만 되는 혁이를

앉힐 수 있는 휠체어가 필요해 노틀담에 문의를 드렸고,

정말..진짜 감사하게도 큰 배려를 해주셔서 오랜 대기 없이 거의 한 두달안에 기구가 나왔어요.

어린 아이들일수록 몸이 틀어지기 전에 도움을 줘야 한다고 전화주신 팀장님!!!진짜 감사드립니다!!!

인하대 교수님의 도움아래, 몸에 맞고, 골반이 틀어지지 않게 잡아줄 수 있는 휠체어를 얻게 되었습니다.

휠체어를 맞추기 위해 몇 번 방문을 드릴적마다 진짜 수녀님과 은혜쌤과 팀장님께서

늘 웃으며 반겨주셔서 정말 너무 감사드렸고, 다른 애들보다 더 힘드셨을텐데 은혜쌤이 계속 혁이를

달래주시며 편안한 휠체어를 만들어 주셨어요. 카리스마와 함께 넘 친절한 은혜쌤~~감사해용^0^

혁이가 뻗치기 시작하면...바로 안정이 안되서 점검하는데 한시간 이상 두시간도 넘게 걸린적도 있는데...

진짜 너무 죄송했고, 또 감사했어요. 은혜쌤 그리고,수녀님!!!

물리치료를 오래하신 수녀님이 강직을 풀수 있도록, 활처럼 휘는 등을 최대한 안정되게 할 수 있도록

계속 함께 도움을 주셨어요. 집에서 해줄 수 있는 치료도 알려주시고...

그때 보여주신 그 성모님 사진이 자꾸 눈에 아른거려요. 다음주에 가면 그 사진 저 보내주실 수 있나요?^^

성모님도 엄마, 저도 엄마...같은 엄마로서 의지하고 싶어요...

너무 마음이 힘들때는 울며 기도 하지만, 신부님께서 정말 힘들 때는 원망도 하라고..그래야 마음이

좀 더 편해질 수 있고, 지치지 않을거라고 해주셨었거든요..사진보며 기도도 하고, 가끔은 원망도..^^;;

요즘은 어린이집에서 좋은 담임 선생님을 만나서 치료도 많이 해주시고, 굳어갔던 팔도 많이 풀어주시고

또 그렇게 몸이 풀어지면서 휠체어에 앉아서 그림책 보여주면..초점이 없던 혁이가 곧장 그림을 보고

가끔씩 눈도 굉장히 의미있게 시선처리를 하며 감동을 주고 있답니다!!!힝..눈 맞출 때마다 엄청 설레요..ㅋㅋ

그리고 저희가 가지고 있던 카시트에 이너를 제작해 주셨어요.

일반 카시트라서 혁이는 뻗치기 시작하면 자꾸 미끄러져 내려오고, 건강한 아이들한테는 더없이 좋은

카시트가 되겠지만, 몸을 가누지 못하는 아이들에게는 일반 카시트는 짐일 뿐이였는데

은혜쌤이 그 안에 이너를 정말 넘나 잘 맞게  제작해주셔서 혁이가 카시트에서 그렇게

편안한 얼굴을 하는 걸 처음 봤답니다. 혁이를 자꾸 웃게해주시는 은혜쌤, 이 은혜를 어찌 갚을 수 있을까요...^0^

이번에는 누워있을 때 자꾸 다리가 교체되서, 골반을 좀 들어주고 다리 사이를 벌려줄 수 있는 기구를

제작하고 있고, 집에서 사용해보라고 해주셔서 일단 가져와서 잘 사용해봤어요.

확실히 골반을 들고 있으니 뻗침이 덜하고, 그렇기 때문에 편안함이 긴 시간 지속되요.

선생님 다음주에 가서 혁이가 어떻게 지냈는지 더 상세히 보고 하겠습니다!!!^0^

아픈아이들이 자꾸 많아지는 거 같아서 혁이보다 더 어린 애들 보면 마음이 많이 아파요...

근데 그걸 되돌릴 수 없으니, 그 엄마들도 빨리 현실을 인정하고, 조금이라도 변형이 오기전에

노틀담을 알게되서 재활기구를 저렴한 가격에 맞춰주면 좋겠어요. 진짜 저도 전혀 몰랐던 세상인데...

저도 잘 모르기는 하지만, 이젠 저보다 좀 더 정보가 없는 엄마들한테 도움이 되고 싶어요.

은혜쌤!!!진짜 감사합니다!!!혁이가 몸이 편안해져서 그런지 정말 잘 웃어요!!!^0^  꺅~~넘 행복해요!!!

수녀님!!!알려주신 방법으로 집에서 열심히 혁이 만져주고 주물러주고 있어요!!!감사합니당~~

그리고 팀장님~~!!!!

제가 이렇게 은혜쌤과 수녀님의 도움을 받을 수 있도록  

오케이 해주셔서 감사드려요!! 언제나 감사함을 품고 갚으며 살게요!!^^

가끔 툭툭 던져주셨던 유머도 잊지 않겠습니당~~ㅋㅋㅋ

앞으로도 혁이가 필요한 재활기구가 생길 때마다 문의드리고 찾아 뵐게요.

가족처럼, 친절하게...그리고 가족보다 더 많이 아이를 이해해 주셔서 감사합니다!!!

노틀담이 많이 알려져서 아픈 아이들의 몸이 좀 더 편안해 지기를  바래봅니다.

선생님들 모두 건강하시고,  진심으로 감사드려요*^^*